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父母三月瘦20斤卖房为女治病

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用爱 生命奇迹

--拯救心脏重症病患大型公益活动

这几个月,我院的医务人员发现医院里多了两位特殊的护工,他们起早贪黑为患者接尿、擦身,晚饭前后都会去八楼的重症监护室。晚上,两人用捡来的破草席铺在过道的地板上,互相依靠着睡觉……他们这么做只是为了女儿挣点恢复期的营养费。

前不久,长沙黄海罗为女儿治疗心脏病38天干57天活最终猝死的新闻引起社会关注,而在上海,为了给女儿治疗先天性心脏病,来自河南的徐忠心夫妇变卖老家的房屋,用超乎常人的毅力顽强与命运抗争。

究竟是什么样的力量支撑着他们?记者近日来到医院一探究竟。

静静被查出患有先天性心脏病

静静被查出患有先天性心脏病

医生说女儿只能活到12岁

当我院心外科肖亦敏主任看到徐静静的彩超报告时,他惊呼,女孩能够来到医院治疗已经算是一个奇迹了。

静静是徐忠心夫妇俩生的第一个孩子,她的出生给徐家带来了许多欢乐,可谁知出生才12天,可怜的女孩就被查出患有先天性心脏病,她的心内膜垫 缺损,心脏内血液混流导致她的上呼吸道反复感染,心功能严重低下。18年来,徐忠心带着女儿跑遍了河南省的大型医院,由于当地医疗技术水平有限,再加上家里无法负担昂贵的手术费用,不少医生劝说其放弃治疗。"当医生告诉我,孩子顶多只能活到12岁,那就像天塌了一样。"静静妈妈止不住眼泪往下流。

18年来,徐忠心一家可谓度日如年,女儿从小只能靠每天吃药维持生命。徐忠心是河南当地的一名建筑工人,每月挣来的2千多块钱几乎全部用在了静静的医药费上,这还不包括经常住院的费用。好在静静的弟弟妹妹还在义务教育期,否则他们一家将会面临艰难的抉择:要么放弃给姐姐治疗心脏病,要么放弃弟弟妹妹读书的机会。

徐忠心夫妇始终坚信奇迹一定会发生,他们从没有放弃,哪怕是万分之一的希望,也要让女儿活下去。功夫不负有心人,徐忠心在郑州的一家医院从另一位和静静病情相似的患儿的家长口中得知,他们是在上海远大心胸医院治好的。这个消息让徐忠心夫妇心里乐开了花,女儿终于有救了。

但在短暂的高兴之后,手术费用又几乎把徐忠心一家人推向绝境。听当地患者家长说他儿子的手术费用需要7、8万,这笔费用简直就像压在收入微薄的徐忠心一家肩上沉重的大山。夫妻俩经过反复思想斗争后做出了艰难的决定:卖掉老家的房子救女儿的命。今年5月初,徐忠心把家中老宅变卖,拿到了6万元房款,又问亲朋好友七拼八凑借了1.1万元。来上海之前,静静的弟弟妹妹和80多岁的老父亲因为没有住的地方,被迫搬到了仅有18平方米的瓦房安置。

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静静被转入ICU

静静被转入ICU

生死攸关的14天

在我院,心外科的医护人员正期盼着另一个奇迹的发生,肖亦敏主任仔细研究了静静的各项检查报告后,发现她的病情比预想的要复杂得多,按照正常发展确实活不过12岁,可女孩顽强的生命力打动了肖主任,他愿意用执业医师的名誉作为赌注治好静静。他组织医疗团队翻阅医学典籍,为女孩制定了两套手术方案:第一套方案是实施房室间隔修补术并尝试为患者修复瓣膜;考虑到这套方案可能达不到理想的效果,医院为保险起见又准备了二尖瓣置换的手术方案。

5月中旬,最让人担心的情况发生了,静静的二尖瓣在修复术后并未恢复到理想状态,无奈之下,医生决定为她置换瓣膜,这就意味着女孩的手术费用将骤然增加,为了抗凝,她还得终身服药。此时,患者已拿不出任何钱来维持孩子的医疗费用了。天若无情人有情,上海远大心胸医院的医护人员纷纷被静静的遭遇打动,院长当即决定继续为女孩治疗,而且暂停医疗费用的收取。

第二次手术下来后,静静被转入ICU。据静静妈妈回忆,医生说女儿术后意外大出血,一直昏迷未醒。这是夫妇俩生命中最难熬的日子,一天、两天、三天……人们每天都能在ICU病房门口看到夫妇俩徘徊期盼的身影。而在ICU大门的里面,陈昌主任也正带领着重症监护团队日以继夜地守护着女孩,他们就像守护着心底的那份信念一样,每个人都尽心尽力,希望奇迹能够发生。

终于,奇迹在手术后第14天的晚上降临了,静静醒了!

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静静没有办法开口说话

静静没有办法开口说话

90多天的无声世界

静静最危险的时刻虽然已经过去,但当她醒来后却发现自己无论怎么努力都没有办法开口说话。据陈昌主任介绍,女孩在术后出现了呼吸系统的问题,不能脱离呼吸机自主呼吸。医院为此特意请来几家 医院的呼吸科、内分泌科以及营养科的主任医师会诊,诊断结果是她分管呼吸系统的肌肉群因缺乏营养无法发挥正常机能,需要增加营养,并由医护人员每天为他锻炼呼吸肌肉,并尝试间歇性脱离呼吸机。

在这段时间里,静静没有办法开口说话,好心的护士就把医院用剩下的稿纸订起来,让她把想要和父母说的话写出来。翻开这本稿纸,记者发现静静用孱弱的笔触写的第一句话是:"爸爸妈妈,还是放弃我吧!我对不起你们,对不起爷爷,对不起弟弟、妹妹!"

在接下来3个多月的时间里,徐忠心夫妻俩就用这样的方式每天与女儿进行无声的交流。当心情不好的时候,静静就写:"我如果心情不好想哭你就让我哭出来。人家常说哭出来或说出来比憋在心里好,现在不想哭。"

刚开始,爸爸妈妈每天晚上给静静带1个包子和1碗绿豆汤,有一次,她看到妈妈带来了2个包子,就在稿纸上写:"妈妈,今天是过节吗?怎么多了一个包子?我吃一个就够了,还有一个包子你和爸爸吃吧,好吗?"还有一次,她这样写道:"谢谢护士姐姐!!!她把自己的午饭分给我吃了。"

在订起来的废稿纸里,静静经常会记下自己做的梦。

她梦到了和小伙伴们在玉米地里盖玉米籽,梦到了在教室里和同学一起读书,她还梦到了自己痊愈和正常的小朋友一样在草地上欢快的奔跑……有一天,静静梦见自己1天胖了3斤,正在她想要把好消息告诉爸爸妈妈的时候,不知怎么的就醒了。当天护士就给她重新称了体重,这位18岁的花季少女,只有12岁的个头,体重无论怎么称也只有30多公斤。

静静无法开口说话,手机短信是她一个可以和家里的弟弟妹妹们联系的工具。徐忠心告诉记者,女儿从家里带来的手机前不久摔坏了,她现在特别想有一部手机和远在家乡的小伙伴们发短信。当然,和其他女孩一样,她也梦想有毛绒玩具熊和几本书。

好心的护士就把医院用剩下的稿纸订起来,让她把想要和父母说的话写出来

好心的护士就把医院用剩下的稿纸订起来,让她把想要和父母说的话写出来

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卖房子、睡地板,就是为给女儿治病

记者在院方工作人员的手机里看到一张静静一家刚刚入院时拍的照片,简直难以相信,当照片里还有点儿小肚子的徐忠心夫妻俩出现在记者眼前时,他们已是面黄肌瘦。这3个月来,为了省下女儿的营养费用,徐忠心夫妻俩终日以馒头、稀粥为食,每个人都瘦掉了近20斤。

由于女儿还没有从重症监护室回到病房,没钱住宿舍的夫妻俩捡来一张破草席,晚上他们就相依着睡在医院走道的地板上。

徐静静的遭遇渐渐在医院里传开了,有位患者得知他们的遭遇后,送了些水果、面包给他们,还有些患者出院时把一些不方便携带的食物、牛奶留给静静。有一次,静静醒来的时候发现床边放了一箱牛奶,事后才知道这是护士长特意买给她的,记者看到盒子上还有一段鼓励的话语:"加油哦,等你好起来!"

医院客服部送了徐忠心夫妇两张"爱心就餐卡",保证他们的基本的饮食,还帮他们安排了简单的护工工作,以帮助他们挣些女儿的营养费。

即使如此,徐忠心夫妇仍然十分艰难,至今他们才先后为同院的4个心脏病患者当过护工,为他们导尿、擦身。24小时轮流看护才仅仅能挣到100元。静静妈妈还尝试到医院附近的饭馆刷碗,每个小时8块钱。可是无论是护工还是洗碗工,都是暂时的工作,夫妻俩想现在很渴望找份长期工作,他们说只要有活干,再苦再累也要赚钱把女儿的病治好。

由于操劳过度加上沉重的心理负担,徐忠心的心脏也出现了问题,他不知道自己还能坚持多久,他做梦都在想着女儿和弟弟妹妹团圆的那一天:"只要女儿活下去,一切都会过去的,我相信苦难的日期终究会结束的。"

卖房子、睡地板,就是为给女儿治病

卖房子、睡地板,就是为给女儿治病

中国心梦想慈爱促进会招募爱心人士见证奇迹时刻

有资料统计,我国先天性心脏病患儿累计总量已达200万人,且每年新增约15万人。这些患儿从小经常感冒、发烧,伴有发育迟缓等症状,他们无法与健康的孩子一起嬉戏玩闹,他们的童年注定被蒙上厚厚的阴影。

据院方介绍,近年来医院与社会公益组织和个人合作开展了一系列公益救助活动,尽力帮助先心病患儿们摆脱不幸的童年。中国宋庆龄虹"心动中国·博爱行动"于今年7月启动"中国心梦想慈爱促进会"大型公益项目,项目面向社会公开招募爱心团体、个人,通过全透明方式,亲自实现先心病患儿的梦想。

为帮助徐静静和她的爸爸妈妈一起度过难关,中国心梦想慈爱促进会现已成立"守望奇迹"行动小组,招募社会爱心人士共同帮助女孩。

据悉,沪上知名相声社团"百领社"相声俱乐部得知徐静静的遭遇后,已与中国心梦想慈爱促进会达成合作意向,他们将于9月14、15、25日分别在东方艺术中心和创智天地举办3场公益演出,筹集的善款将全部用于徐静静的治疗和营养。

据悉,虽然医院免除了徐静静部分医疗费,但仍然还有36万元巨额医疗费没有解决。在征得院方和患者同意后,行动小组将公布患者住院期间全部费用的明细,社会爱心人士可以认领其中一项或者几项医疗费用,共同帮助徐静静渡过难关。中国心梦想慈爱促进会负责人相信,先心病治疗技术的发展已经让世人见证了无数的奇迹,如果把医学技术和人文关怀结合起来,汇聚点滴爱心,我们将会 更多的奇迹。

中国心梦想慈爱促进会管理方同时也公布了捐款公益账号

上海心希望心胸医学专家俱乐部 03-329600040038803 农行徐汇区漕溪支行

爱心人士也可拨打公益热线021-64756772预约前来我院探望静静,把生活用品、营养食物等现场捐给女孩。

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还不够详细,想问啥点啥

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